Back in the days, då Lunarstorm fanns, hade jag lite kontakt med en kille som heter Magnus. För några månader sedan fick vi kontakt igen och det visade sig att han bildat familj. Han och Hanna har fina lilla Hugo tillsammans. Hugo är nu 7 månader.
Hugo är 7 månader och han är född med junktional EB Herlitz och är en dödlig variant av sjukdomen Epidermolysis Bullosa (förkortas EB). EB är en genetisk sjukdom som gör att man får blåsor på hela kroppen. Det finns för tillfället ingen behandling mot detta.
Man kan födas med olika versioner och Hugo har alltså den allvarligaste av dom med dödlig utgång eftersom infektionsrisken är så extremt hög när små barn tappar så mycket hud..
Detta är ju helt otroligt hemskt och så himla ledsamt.
Här finns ett klipp med Hugo och hans föräldrar som ni kan kika på:
Det VI, du och jag, kan göra är att skänka pengar till EB-föreningen. Köpa EB-fjärilar och stödja forskningen kring detta.
Jag har köpt några fjärilar och gett några extra slantar. Nu tänkte jag även sälja scrapkort (jag skulle tycka det var grymt kul om fler scrappare ville göra samma sak. Kontakta isf mig så jag vet!)
Såå.. Alla pengar jag får in för mina kort jag säljer fram till 1 december kommer jag att skänka till EB-föreningen. Så nu får ni ta och göra beställningar tycker jag. Korten kommer bli något enkla (jag kommer annars inte hinna) och kostar 30-50 kr st, varenda krona går direkt till föreningen i Hugos namn. Alla som vill hjälpa till genom att köpa julkort/födelsedagskort kan maila mig på: linda_johanss@hotmail.com.
Här kan ni se hur mycket pengar som kommit in till EB-föreningen i Hugos namn: http://www.zakademus.com/
Här är adressen till Hugos mamma Hannas blogg:
http://hannasblandning.blogspot.com
Här kommer ni till EB-föreningens hemsida där ni kan köpa fjärilar och skänka pengar:
http://www.ebforeningen.se/
Tack för att du tog dig tid till att läsa. :)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar